Min medicinska bakgrundshistoria är Cystisk fibros; diagnosticerad i treårsåldern. Ända fram till sena tonåren hade jag väldigt lite CF-symptom. I 18-årsåldern var alla mina värden på 100% eller mer, av normalvärde. Jag började nog inte med dagliga inhalationer och andningsgymnastik förrän jag flyttade från Ronneby till Lund, för universitetsstudier.

Efter studierna i Lund (med några års studentliv, som förmodligen orsakade den första stora “dippen” på en långsamt sjunkande hälsokurva) kunde jag arbeta heltid 1994 - 2006, med en gradvis ökad behandlingstid för sjukdomen.
En andra dipp kom under några intensiva arbetsår, med mycket internationellt resande. Dock blev det i slutändan svårt att hinna med 2-3 timmar behandling/dag jämte jobb, pendling och små barn (2002, 2005) - en tredje dipp i samband med barnen... Mellan 2007 och 2010 gick jag därför ner i arbetstid till 50-75%, beroende på status.

Jag fick min diabetesdiagnos under de här åren. 2010 blev jag uppsagd (arbetsbrist), med ett års avgångsvederlag. 2011 hade jag (förmodligen i hög grad beroende på en mer inaktiv tillvaro som arbetslös) blivit sämre i min sjukdom - den sista dippen - så pass att det var problematiskt att söka nytt arbete på ett trovärdigt sätt. I juni 2013 fick jag genomgå en transplantationsutredning och jag blev därefter uppsatt på väntelista för lungor.

Tiden jag väntade var dryg - jag hade ganska låg syresättning och ork, men inte så akut att jag behövde syrgas, utan jag kunde fungera någorlunda som en långsam, tråkig och trött hemmapappa på deltid - handla, tvätta, köra barnen till aktiviteter och liknande. I november blev jag inkallad till Lund för operation. Efter några timmars väntan på vissa provsvar blev det hela avblåst - det fanns en förhöjd risk för metastaser i de donerade lungorna. Hem igen.

I februari 2014 blev jag inkallad för andra gången. Den här gången gick det bättre. Några timmar efter operationen (medan jag fortfarande var sövd) konstaterade man en blödning och jag blev öppnad igen och “lagad”. Efter detta har nästan allt gått som på räls - syresättningen var perfekt redan innan uppvak och jag har varit lyckligt förskonad från alla komplikationer som jag hört kan vara vanliga - jag upplevde inte ens smärta efter operationen och behövde ingen smärtlindring, vad jag kan minnas - det tog ju några dagar innan hjärnan fungerade tillförlitligt igen…

Det enda var en ganska kortvarig period med hallucinationer efter smärtlindringen/sövningen samt lite problem med vätska i armarna under veckorna efter operationen. I övrigt gick det ganska snabbt att få tillbaka orken i benen tillräckligt för att klara det formella funktionella utskrivningsprovet: en promenad från Blocket i Lund ner till Domkyrkan och tillbaka. Jag kunde lämna sjukhuset efter 6 veckor - de sista två veckorna kämpade vi mest med olika strategier för att få bort vätskan i armarna.

Jag vet inte vilka erfarenheter ni andra har från sjukhusvistelsen, men för mig var det en av de lyckligaste perioderna jag haft i mitt liv. Efter att ha levt ett liv i konstant motlut, gick äntligen saker i positiv riktning. Klar lycka att äntligen få känna att ansträngning ger resultat, inte bara status quo.
Det var också en känslosam tid - jag var glad, tacksam och framför allt lättrörd. Jag minns speciellt en händelse:
Ett larm i ett intilliggande rum. Steg av sköterskor hörs i korridoren. Larmet eskalerar en nivå och plötsligt exploderar allt i ett intensivt tumult som i ett avsnitt av Grey's Anatomy eller Cityakuten (ER). Många springer i korridoren, akutvagnar rullas fram. Alla snälla, trevliga och hjälpsamma sköterskor övergår blixtsnabbt till under av effektivitet - koncentrerade, lågmälda röster - alla vet precis vad som ska göras. Säng transporteras snabbt ut ur avdelningen. Kvar sitter jag på mitt rum och andas häftigt av sinnesrörelse och gråter tyst av oro för min medpatient men också av förundran och glädje över detta fantastiska, påtagliga bevis på allt bra vi människor trots allt gör för varandra och tacksamhet för min egen situation.

Jag minns också ett av de första besöken på min sal, drygt tre veckor efter operation. En av mina kompisar från kören jag sjunger i hälsade på mig och vi bestämde oss för att testa om de nya lungorna även fungerade för sång. Vilken glädje att få sjunga igen - tenortonerna satt där de skulle, även om jag blev rejält andfådd.
Två veckor senare, medan jag fortfarande var inskriven, körde jag in till Malmö för min första körrepetition med friska lungor - lycka!

En annan sak jag minns från tiden direkt efter transplantationen var känslan av mental pånyttfödelse. Återigen vet jag inte hur ni andra kände, men för mig var det ganska tydligt: att gå länge med dålig ork och syresättning gör att man känner sig lite “dum i huvudet” - trög, långsam, utan initiativ och inspiration eller kraft att fullfölja idéer, tankar och ambitioner. Efter operationen (delvis också lite uppknarkad av de höga kortisondoserna man får i början) kände jag mig mentalt som en ung student på grönbete. Jag skulle besegra världen, bestiga berg, byta karriär och vinna nobelpris. Ibland, efter jag kommit hem, vaknade jag utvilad mitt i natten efter tre timmars sömn och ställde mig och diskade eller vek tvätt för att få tiden att gå…

Detta post-transplantationsrus gick dock ganska snabbt över, i takt med minskade kortisondoser och övergång till mer normala vardagsrutiner. Resten av 2014 försökte jag fokusera på att komma i form - framför allt benstyrka och -uthållighet är nya “problemområden” med min nya kropp, liksom sämre blodcirkulation, högt blodtryck samt darrningar/kramper och ökad temperaturkänslighet. I övrigt inga som helst problem än så länge - varken infektioner eller avstötning och då tar jag ändå ut svängarna rejält beträffande de hälsoråd vi transplanterade får - i princip lever jag mitt liv som jag alltid gjort, med lika medioker hygien som jag alltid haft. Det ligger starkt i min natur att inte vara följsam och anpasslig till schablonregler som inte är anpassade efter mig: fem veckor efter operation, medan jag fortfarande var inlagd började jag köra bil - i stark konflikt med en av mina läkare - för att komma ut till ett grönområde för att snabbare kunna bygga upp benstyrka med promenader på ett skonsamt underlag. Detta var rätt för mig - i strid med schablonregler från 80-talet om hur tidigt man bör sitta bakom ratt efter en thoraxoperation...

Jag är förstås otroligt tacksam för denna andra chans - det är ett bonusliv - att få uppleva även den andra halvan av mina barns barndom. Efter ett halvårs letande efter jobb blev det äntligen en comeback även på arbetsmarknaden - efter en fem år lång formsvacka. Sedan maj förra året arbetar jag återigen heltid som ingenjör.

Jag bär med mig en stor lycka och tacksamhet - i första hand till alla som närmast hållit mig under armarna under mitt första liv, som CF-are: CF-teamet i Lund, i någorlunda tidsordning: Ragnhild Kornfält, Louise Lannefors, Leif Eriksson, Inger Erwander, Ulrika Dennersten, Lena Mared, Pernilla Neglén, Maria Sandberg-Malmborg, Lennart Hansson, Lotta Zyto, Ulrika Lindberg och Katarina Hellberg. Jag hade aldrig klarat av det utan er - jag är så tacksam att mitt hjärta vill brista. Tack min CF- och transplantationsläkare Lennart - för att du besökte mig varje dag de första 20 dagarna efter operationen - det betydde otroligt mycket! Tack också till CF-vänner genom åren, ni som varit och ni som finns kvar - vår CF-gemenskap är viktig.

Jag är också tacksam att leva i ett samhälle där vi anser oss ha råd med denna fantastiska, exklusiva vård och den kontinuerliga forskning och utveckling som ligger till grund för vården. Samt tacksam att leva i en värld där de flesta människor trots allt inser att livet blir behagligare att leva om vi bryr oss om och hjälper varandra mer.

Michael Andersson