Vanliga frågor med svar
F: När är transplantation aktuell?
S: Vid sådana hjärt- eller lungsjukdomar där inga andra alternativ finns för överlevnad. En medicinsk utredning måste göras för att avgöra om transplantation är möjlig.
F: Hur gör man för att få bli transplanterad?
S: Man tar upp frågan med sin behandlande läkare. Denne remitterar till en transplantationsläkare i ditt landsting. Här görs den första utredningen.
F: Vilka sjukhus utför hjärt- lungtransplantationer?
S: Hjärttransplantationer görs på universitetssjukhusen i Göteborg och Lund. Lungtransplantationer och hjärt-lungtransplantationer görs i Göteborg och i Lund.
F: När blir jag godkänd för transplantation?
S: Resultatet från den första utredningen skickas till transplantationscentret. Där avgör man om du kan bli transplanterad. Om så är fallet blir du kallad till kliniken för ytterligare undersökningar och samtal med bl.a. läkare och sjukgymnaster. Det är också viktigt att du tror på transplantationen som en väg till ett nytt liv.
F: Var går åldersgränsen för att få bli transplanterad?
S: Det finns ingen åldersgräns. Det är medicinska skäl som avgör.
F: Hur kan jag förbereda mig inför transplantationen?
S: Du har säkert blivit rekommenderad att gå på sjukgymnastik. Gå på den! Det har stor betydelse både inför och efter operationen att vara så stark som möjligt. Lungpatienter har oftast varit i dålig form under flera år. För de patienterna är sjukgymnastiken extra viktig.
F: Om jag kommer upp på väntelistan för transplantation, hur länge behöver jag vänta? När blir det min tur?
S: Det vet man inte. De organ som doneras fördelas efter behov. Dessutom måste organet passa. Väntetiden kan vara några dagar till år.
F: Finns det någon transplanterad man kan få prata med?
S: Ja. Föreningen Viking - Riksföreningen för Hjärt- Lungtransplanterade har transplanterade medlemmar som gärna delar med sig av sina erfarenheter.
Kontakta föreningens kansli, telefon 08-668 32 25, e-post info@viking.hjart-lung.se.
F: Finns det någon hjälp eller stöd till anhöriga?
S: Ja. Föreningen Viking har bland sina medlemmar ett stort antal anhöriga som gärna delar med sig av sina erfarenheter och ger praktiska råd. Kontakta föreningens kansli. (Se föregående fråga!)
F: Hur ska man kunna ta till sig all information man får vid läkarbesöken?
S: Se alltid till att du har en anhörig med dig vid alla läkarbesök. Då blir det enklare att komma ihåg vad som sades. Och dessutom slipper du försöka förklara för din anhörige vad läkaren har sagt.
F: Har du något särskilt tips i samband med läkarbesök?
S: Diskutera med en anhörig om vilka frågor du vill ha svar på och ha en skriven lista med frågor med till läkarbesöken. Då glömmer du inte bort dina frågor.
F: Får man veta från vem man fått sitt hjärta eller lunga?
S: Nej det får man inte veta, bl.a. av hänsyn till donatorns anhöriga. Man får organet som gåva.
F: Vad får man veta om donatorn?
S: Man kan få veta ålder och kön. Men många av oss som är transplanterade känner inte att det är nödvändigt att veta det.
F: Äter man mycket mediciner?
S: Ja, oftast 10 -12 mediciner 2 ggr per dygn. Det blir en vana som att borsta tänderna!
F: Måste man alltid ta mediciner?
S: Ja.
F: Varför måste man alltid äta mediciner?
S: Immunförsvaret behöver hjälp att hållas nere så att man inte får en rejektion d.v.s. kroppen vill stöta bort främmande föremål. En sticka i fingret eller ett nytt organ är samma sak för kroppen. Alla transplanterade behandlas därför med immunförsvarssänkande preparat. Annars överlever man inte.
F: Varför måste man äta så många mediciner?
S: Medicinerna ger biverkningar som måste behandlas. Dessutom äter vi en del preparat i förebyggande syfte. T.ex. kolesterolet i blodet ökar av vissa mediciner - då får man kolesterolsänkande medicin som kompensation. Man kan få gikt och medicin mot det. Det viktiga är att vi mår så bra som möjligt. Det är våra doktorers mål.
F: Blir man frisk?
S: Ja, om du menar att vi kan gå och röra oss och fungera i vardagen som alla andra. Men eftersom vi har nedsatt immunförsvar är vi infektionskänsliga och för försöka inrätta oss efter det. Att tvätta händerna ofta är en bra förebyggande åtgärd.
F: Vad kan man göra själv utöver att äta sina mediciner?
S: Det är viktigt att man rör på sig – precis som för alla andra – men eftersom vi äter kortison, som gör muskler och senor sköra är det nödvändigt med motion. För att stimulera motionsaktiviteten anordnas Europeiska Idrottsspel för Hjärt – Lungtransplanterade vart annat år. I Dublin 2004, Neapel 2006, Vichy 2008, Växjö 2010 och så vidare.
F: Känns det annorlunda med en annan människas organ i kroppen?
S: Nej, men man känner tacksamhet till den donator som givit sitt organ den dag denne inte längre behövde det.