KOL-dagen hos Hjärt- och Lungsjukas förening Falköping

I onsdags på Världs-KOL-dagen samlades ett 70-tal medlemmar i Hjärt- och Lungsjukas förening på Hjorten. Ämnet för dagen var "Att leva med KOL – några patienter berättar om sin vardag".

Föreningens eftervårdsombud för lungsjuka, Margareta Thor, inledde med några fakta om KOL. Sjukdomen kräver varje år ca 3000 svenskars liv och är den folksjukdom som ökar mest. Mellan 400 000 och 700 000 personer är drabbade, och den kostar samhället drygt 9 miljarder kronor årligen. Den största orsaken till KOL är rökning och rökstopp är nödvändigt för att stoppa sjukdomsutvecklingen. Sjukdomen kan också vara ärftlig och beror då på en proteinbrist, Alfa-1-antitrypsin. Ca 5000 personer i Sverige har diagnostiserad ärftlig KOL, men den är ganska okänd bland allmänheten och tyvärr också i vården.

De inbjudna gästerna var Marie Berg, Västra Frölunda, Margareta Sahlin, Vänersborg, samt Ann-Margret Klasson och Allan Thor från den egna föreningen.

Först ut att berätta var Ann-Margret. Hon började röka när hon var 15 år och var storrökare innan hon slutade för ca fem år sedan. Då fick hon också diagnosen KOL och började förstå varför hon blev så andfådd och inte längre kunde gå så långa sträckor utan att vila. Nu är hon i 80-årsåldern och hennes trygghet i livet är rollatorn. Ann-Margret berättade också att hon varit med i en lungcirkel som föreningen ordnar och där lärt sig mer om sin sjukdom. Där träffade hon andra i samma situation och man utbytte tankar och erfarenheter.

Marie är 62 år och har ärftlig KOL. Hon har bara "feströkt", men eftersom hon har svår Alfa-1-brist bryts ändå lungorna ner. Man får ständiga infektioner och blir allt sämre. Till slut var hon så dålig att hon inte kunde gå och hon fick syrgas. Hennes enda chans var en lungtransplantation. Efter många tester, gällande både fysik och psyke, blev hon satt på väntelista för transplantation. Hon hade tur och behövde bara vänta drygt två veckor. Hennes berättelse om hur hon väntade, blev opererad, vaknade upp och så småningom fick ett nytt liv var gripande att lyssna till. Hade hon inte fått nya lungor hade hon förmodligen inte levt i dag.
Allan har också svår Alfa-1-brist, alltså den ärftliga varianten av KOL. Han har svårt att röra sig och blir väldigt andfådd vid minsta ansträngning. När det är minusgrader kan han inte vara ute. Han tycker han har fått kämpa i sjukvården för att få förståelse för sin sjukdom och har haft olika läkare hela tiden. Man kunde ana en viss bitterhet över att han inte fått samma behandling med substitutionspreparat som patienter med Alfa-1-brist får i många andra länder i Europa och USA. I Sverige anses detta inte "kostnadseffektivt", alltså för dyrt!

Margareta lever med syrgas dygnet runt. Dagtid har hon en syrgasbehållare, som ser ut som en liten väska, hängande vid sin sida. Den ger ifrån sig ett puffande ljud varje gång hon andas in. När hon och hennes man reser bort packar de in en stor syrgasbehållare i bilen, som de sedan kan fylla på den lilla från. Margareta har svår Alfa-1-brist och har dessutom tidigare i livet rökt en hel del. Hon berättade väldigt engagerat och levande om hur hon också fått kämpa för sin sjukdom i vården och hur hon har tränat och tränat för att bibehålla orken. Tack vare det orkar hon mer än förväntat och nu skulle hon hem och flytta!

Efter KOL-patienternas intressanta berättelser var det dags för kaffe med god smörgås och kaka, som servicegruppen förtjänstfullt hade ordnat. Kvällen avslutades med ett uppskattat bildspel från föreningens Tysklandsresor.