Agneta tvingades betala syrgasen själv till resan

69-åriga Agneta Elander har alltid tyckt om att resa. Men sen hon blev sjuk orkar hon inte så mycket. Hon sitter mest hemma. I våras fick hon nog av sitt monotona liv och bokade en 17 dagar lång resa till Turkiet.

– Jag har rest en gång tidigare sedan jag fick diagnosen. Då använde jag rullstol, men var ännu inte beroende av syrgas.

Användning av syrgas behöver inte vara något hinder för att resa. Många flygbolag tillhandahåller syrgas på flyget och ett internationellt samarbete gör att det går att få syrgas levererat till semesterorter i stora delar av världen. Vad man inte får ha ombord är flytande syrgas.

– För mig var det lite mer komplicerat eftersom vi skulle åka på en kryssning från Stockholm till Istanbul, bo på hotell en natt där och sedan flyga hem. Det gick alltså inte att leverera syrgas till bara en plats.

Fick tips om portabel koncentrator

Hemma har Agneta en tunna med 30 liter flytande syrgas. Hon kan tanka över syrgas från den till en liten behållare så att hon kan röra sig fritt några timmar. Tuben var perfekt att ta med på kryssningsfartyget, men flygbolaget som de skulle flyga med från Istanbul till Stockholm sa nej.
För Agneta betydde flygbolagets nej att hon inte skulle kunna åka.

– Jag började pumpa alla jag träffade på information. Jag ville verkligen hitta en lösning.

Bland annat frågade hon de som kör ut påfyllning av hennes syrgas hemma. Men de fick inte berätta någonting om andras erfarenheter. Agnetas läkare hade heller inga råd att ge.

– De säger att det är många som ger upp när de får syrgas. Som inte vågar eller orkar stå på sig när de stöter på hinder.

Själv vägrade hon ge upp och till slut gav hennes envishet resultat. Christina Salomonsson, syrgassjuksköterska på Södersjukhuset i Stockholm, hörde av sig med ett tips: en portabel koncentrator som heter Eclips som går på batterier. Den innehåller inga tuber och är därmed godkänd för flygresor på många flygbolag.

– I en del landsting har man ganska stor tillgång till de här apparaterna och läkarna har rätt att skriva ut dem som hjälpmedel, säger Christina Salomonsson.

I en del landsting får man betala själv

I till exempel Västra Götalands Göteborgsdistrikt finns bärbara koncentratorer som patienterna får låna när de ska ut på resa.

I Stockholm finns det bara några få bärbara koncentratorer och patienten får betala själv eftersom landstinget beslutat att inte täcka kostnader för fritt valda aktiviteter som exempelvis semesterresor. Hyran för en månad ligger på cirka 4500 kronor. Christina Salomonsson tycker att det är orättvist att inte alla ska ha samma möjligheter att leva ett så bra liv som möjligt.

– Vården är inte likvärdig, säger hon.

Agneta fick hyra en av de fyra Eclips som företaget Linde Healthcare har. Anledningen till att tillgången är så liten är att det är få patienter som efterfrågar och har råd att betala ur egen ficka, berättar Thor Sundsvik, produktansvarig, på Linde Healthcare.

"Människor med syrgas kommer att ställa högre krav"

I september kom Agneta slutligen iväg på sin resa.
– Min hälsa påverkades positivt av havsluften och dessutom har jag alla härliga minnen att ta fram när jag mår som sämst. Det hjälper mycket.

Agneta tror att människor med syrgas kommer att ställa högre krav i framtiden. Inte bara sitta snällt och vara sjuka och titta in i en vägg, som hon säger.
– Sjukvården kan inte å ena sidan säga att man ska leva som vanligt och sen inte tillhandahålla information om hur man kan göra det. Det går inte ihop.

Text: Cecilia Elander
Foto: Magnus Östnäs/Privat

Fakta: Syrgas på resan

Bärbara syrgaskoncentratorer, till exempel Eclips eller Ailos Freestyle, går att ta med på flyg, eftersom de inte innehåller flytande syrgas och kan drivas med batterier.

Stockholms läns landsting bekostar syrgas i hemmet. Eftersom syrgasen räknas som medicin blir den kostnadsfri för patienten när högkostnadsskyddet uppnåtts. Detta gäller inte koncentratorer. För att denna typ av utrustning ska bli tillgänglig för patienter måste hjälpmedelscentralen själv köpa och stå för kostnaden.

I Västra Götalands Göteborgsdistrikt kan man få låna en portabel koncentrator av Sahlgrenska när man ska resa, antalet räcker på vinterhalvåret men sämre på sommarhalvåret. De som behöver syrgas hela tiden packar med sig sin stationära koncentrator.

Socialstyrelsen har i dagsläget inga nationella riktlinjer för syrgas.
Oxytravel är en privat tjänst för människor som är i behov av syrgas då de reser utomlands. Inför en resa får den som ska resa själv skicka in en offertförfrågan till Oxytravel för att få information om tillgänglig utrustning och kostnad. I vissa fall kan Försäkringskassan bekosta syrgasen.

Pulmonell arteriell hypertension (PAH) betyder förhöjt blodtryck i lungornas kärl. Trötthet och andfåddhet är några tidiga symptom, avsvimning vid ansträngning eller bröstsmärtor uppkommer i senare stadier.