Därför vill ordföranden fokusera på kunskap

- Jag möter en del myter kring transplantation, man har sett lite för mycket amerikanska filmer där man tar över egenskaper från den andre, säger Penilla Gunther.

Julstjärnan hänger kvar i köket på Penilla Gunthers kontor på Dalagatan i Stockholm. Hennes första halvår som ordförande i Viking, Riksföreningen för hjärt- och lungtransplanterade, har blivit betydligt mer lågintensivt än hon hade tänkt sig. Alla de nära 400 medlemmarna tillhör riskgruppen för covid-19, och all verksamhet under våren och sommaren har fått skötas på distans.

– Man blir jättelycklig när man får se riktiga människor – det är därför jag pratar så mycket, säger hon med ett stort leende, och dukar fram småkakor och kaffe.

Ivrig att få sätta igång på riktigt

Hon är ivrig inför att få sätta igång på riktigt med föreningsarbetet. Viking måste synas och höras mer, särskilt nu när den utdragna transplantationsutredningen är i hamn och regeringen har tagit fram ett nytt lagförslag om organdonation.

– Man pratar ganska mycket om hjärt- och lungsjukdomar i media, men man pratar inte om att när alla andra möjligheter är uttömda, då är det transplantation som gäller.

Har alltid varit engagerad

Penilla Gunther har alltid varit engagerad, som 13-åring kämpade hon för jämställdhet i skolan och gick senare med i KDU, Kristdemokratiska ungdomsförbundet, eftersom hon tyckte att för få unga kvinnor engagerade sig politiskt.

Mellan 2010 och 2018 var hon riksdagsledamot för KD – en erfarenhet som hon hoppas få användning för när riksdagen ska behandla den nya lagen.

– Det är verkligen ett viktigt område, det är klart att jag vill vara med där. det har gått 13 år sedan hon själv fick ett nytt hjärta, bara två veckor efter att hon plötsligt insjuknade i det som skulle visa sig vara hjärtsvikt. Läkarna beskrev hennes hjärta som ”ett gammalt avlopp” som bara kunde jobba med 30 procent av normal kapacitet.

– Det var helt surrealistiskt, det kom som en blixt från klar himmel.

Vet du vem donatorn var?

– Nej, i Sverige får man inte veta det, och det är jag väldigt glad för. Det är en viktig princip av hänsyn till de anhöriga. Och direkt när jag vaknade ur narkosen kände jag ”det här är mitt hjärta!”. Det var en överväldigande känsla av tacksamhet.

Femåring med nytt hjärta kom springande

Hon berättar om ett möte efter transplantationen som gjorde intryck, med en femåring som också hade fått ett nytt hjärta.

– Hon kom springande och sa ”har du lika långt ärr som mig?”, och så måttade hon. Man kan få en sådan fantastisk livskvalitet efter en transplantation, man kan börja jobba och gå i skolan igen. Det är verkligen ett område värt att jobba för.

Väcker starka känslor

Transplantationer väcker starka känslor, både bland allmänheten och dem som väntar på att få ett nytt organ. För Penilla Gunther är det viktigt att Viking inte bara blir en kanal för medlemmarnas känslor, utan framförallt ett forum för kunskap och information.

– Jag möter en del myter kring transplantation, man har sett lite för mycket amerikanska filmer där man tar över egenskaper från den andre, och det ena med det fjärde. Det gäller att vara på tå och vara relevant, säger hon.

Målet ska vara att föreningen ska hjälpa till att förbättra och utveckla transplantationsvården.

– Jag saknar det i många föreningar. Det har en tendens att bli den sociala delen som överskuggar allt annat. Jag är nog lite tuff där och säger att då får man nog söka sig till andra forum också.

Värde i de stora frågorna

Men Penilla Gunther tycker också att det finns ett värde i att transplantationsdebatten snuddar vid de stora frågorna – det ger möjligheten att väcka engagemang och få människor att fundera kring sin egen inställning till organdonation.

Hon berättar om ett samtal under den årliga donationsveckan, då hon var ute och kampanjade för att få människor att anmäla sig till donationsregistret.

– Det var en tant som kom fram och sa, "ja, jag vill ha en hel låda donationskort – jag ska ta med dem till en släktmiddag i allhelgonahelgen och så kan vi äntligen få något intressant att prata om, inte bara en massa strunt".

Det är nog så många känner. Det handlar ju om livet och döden. 

Text: Karin Svensson, Foto: Anders Norderman

Fakta: Penilla Gunther

Född: 1964 i Degerfors
Bor: I Stockholm
Familj: Två vuxna söner och barnbarnet Henry, snart ett år.
Yrke: Konsult, främst inom vårdfrågor.
Före detta riksdagskvinna för Kristdemokraterna.
Aktuell: Ny ordförande för Viking, Riksföreningen för hjärt- och lungtransplanterade

Fakta: Transplantation

• Sveriges befolkning är den mest donationspositiva i världen, 85 procent kan tänka sig att donera organ efter sin död. Förra året donerade 191 avlidna personer sina organ, den högsta siffran någonsin.
• Samtidigt ligger vi långt efter toppnationen Spanien, som hade mer än dubbelt så många donatorer per miljoner invånare.
• 2019 transplanterades 60 hjärtan och 56 lungor i Sverige. För att bli uppsatt på väntelistan för transplantation får man ha en förväntad livslängd på högst två år. I snitt dör en person från väntelistan i veckan.
• Regeringens nya lagförslag innebär bland annat att den avlidnes vilja ska gälla framför de anhörigas, och att det ska bli möjligt att börja planera för donation när man vet att patienten inte kommer att klara sig, även om hen inte är hjärndöd. Det ska också finnas donationsansvariga läkare och sjuksköterskor på alla sjukhus. Målet är att öka antalet donationer, och lagen föreslås träda i kraft den 1 juli 2021.