Det tog 26 år för Lottis att få sin diagnos

Lottis Hörting fick vänta i 26 år för att få fastslaget att det var just kardiomyopati hon led av.

Det är svårt att beskriva Lottis Hörtings väg till först en korrekt diagnos och sedan operation som något annat än krokig och fylld av hinder.

För det hann gå hela 26 år från den där gången hon sökte vård tills hon hade en journal framför sig där det faktiskt stod att hon led av HOCM, en av de olika varianter som finns av kardiomyopati.

– I efterhand har jag förstått att jag haft problem långt tidigare, men jag började söka hjälp när var jag nyförlöst mamma och min dotter hade kolik. Jag fick problem med högt blodtryck, men det viftades bort med att det kan man få när det är stressigt och man har ett barn som inte sover, berättar hon.

Pendlande blodtryck - kraftiga hjärtslag

Efter den där första gången har hon haft många olika symtom, bland annat: ett blodtryck som pendlat mellan högt och lågt, mycket kraftiga hjärtslag som kunde ses på kroppen, andnöd efter små ansträngningar, svimningar och arytmier.

– Problemet med den här diagnosen är att de här symtomen kan bero på så många andra saker. Man har bland annat trott att jag lidit av astma, depression, ångest, hypertrofisk vänsterkammare på grund av högt blodtryck och en rad andra saker.

Stor påverkan på livet

De olika symtomen har fått stor påverkan på hennes liv och det tidigare arbetet som sjukgymnast har hon inte kunnat utöva ordentligt på många år.

– Det är nog att tanken på att kanske kunna jobba några år till som motiverat mig mest. Jag gjorde ett försök och jobbade deltid 2018 och 2019, men då blev jag så mycket sjukare.

Under åren har hon blivit mer och mer påläst och insett att det här inte bara handlar om henne, utan att många andra varit med om liknande upplevelser.

2020 började hon därför försöka samla andra med samma diagnos och sedan i somras finns det en egen Facebookgrupp.

I dagsläget har gruppen ungefär 120 medlemmar, mest svenskar, men även en del från Danmark, Norge och USA. Målet på sikt är att skapa en förening och sedan ansluta den till Riksförbundet HjärtLung.

"Ett stöd att kunna prata med andra"

– Det är ett stöd att kunna prata med andra och bättre förstå hur det är att leva med detta, för det finns alla symtom från obetydligt till livsfarligt. Vi är många som upplever att kunskapen saknas.

Att ha kontakt med andra med samma diagnos kan betyda mycket, det visar inte minst Lottis Hörtings egen historia.

För det var efter kontakt med andra drabbade hon förstod att det var viktigt att hon stod på sig. Hon fick också tips om att det fanns kompetens i Lund och skrev därför till slut en egen remiss i april 2021.

Med ytterligare fin hjälp av kurator, sjukgymnast/fysioterapeuter på sjukhuset i Sundsvall blev hon till slut opererad i november.

– Jag vågade stå på mig och kunde till slut övertyga dem att det inte bara var en möjlighet för mig att bli opererad, utan att det faktiskt fanns ett behov.

Och hur har du mått efter operationen?

– De första dygnen samlade jag på mig mycket vätska, men efter den pärsen har det gått enligt plan och faktiskt bättre än förväntat. Jag märker att andfåddheten har minskat och jag har lättare att både resa mig och ta upp saker från golvet utan att bli yr. Nu blir jag nästan förvånad över att inte bli svimfärdig av sådana saker.

Tuff resa för Lottis

Resan från de första symtomen till operationen har onekligen varit tuff för Lottis Hörting, men det är lika tydligt att hennes engagemang inte kommer att avta även om hon själv nu fått hjälp.

– Om jag fick bestämma så skulle den här diagnosen få ett eget kompetenscentrum. Ett sådant skulle kunna fungera som lärcentrum för alla läkare där de kunde få utbildning och snabbt få råd om de stöter på en patient med de här besvären. För oss patienter önskar jag att all specialistvård skulle vara statlig så att människor lättare skulle kunna söka vård där kunskapen finns.

Text: Elisabet Wahl
Foto: Evelina Ytterbom

Vad är kardiomyopati?

Kardiomyopati betyder hjärtmuskelsjukdom och är ett samlingsnamn för flera olika sjukdomar som drabbar hjärtmuskeln. Gemensamt för dessa tillstånd är att det är svårare för hjärtat att fungera normalt, vilket kan ge upphov till hjärtsvikt.

Vad menas med hjärtmuskel?

Hjärtmuskeln är egentligen hjärtats muskelvävnad. Den består av strimmiga, icke viljestyrda muskelceller, sammankopplade till att bilda den sammandragande pump som genererar blodflödet.