Fler lever med medfödda hjärtfel – och behöver stöd

I takt med att behandlingsmöjligheterna för barn med hjärtfel har förbättrats är det allt fler vuxna som lever med medfött hjärtfel. Det är inte ovanligt att de personerna har nedsatt fysisk kapacitet och cirka hälften rör inte på sig tillräckligt. Specialistsjuksköterskan och doktoranden Annika Bay vid Umeå universitet forskar om hur personer med medfödda hjärtfel ser på sin förmåga att motionera och vad man kan göra för att stötta dem.

Innan Annika Bay började forska arbetade hon som ansvarig specialistsjuksköterska i kardiologi på en mottagning för vuxna personer med medfödda hjärtfel. 

- Jag tyckte det var fascinerande att det var få av dem som tyckte att de var begränsade av sitt hjärtfel, många var mer aktiva än väntat. Nyfikenhet kring vad det är som driver dem och gör att de upplever sig som friska väcktes.

År 2015 fick Annika Bay möjlighet att forska om vuxna med medfödda hjärtfel och fysisk aktivitet. Det första handlade om vilken tilltro de har till sin egen förmåga att vara fysiskt aktiva.

Tidigare forskning har visat att nästan hälften av dem som lever med medfött hjärtfel inte kommer upp till WHO:s rekommendation om 150 minuters fysisk aktivitet per vecka. Det är också belagt att nedsatt fysisk förmåga är vanligt och att mer uttalad nedsättning är kopplad till sämre prognos. Studier gjorde på ungdomar med medfödda hjärtfel har visat att deras självuppfattning påverkar hur fysiskt aktiva de är. Samtidigt är det extra viktigt för personer med medfödda hjärtfel att ta hand om sin kropp och förebygga förvärvad hjärtkärlsjukdom.

- Den kardiovaskulära reserven är ofta lägre bland personer med medfödda hjärtfel än bland dem som är födda med ett normalt fungerande hjärta. Många har genomgått hjärtkirurgi som barn, vilket kan göra det mer komplicerat att till exempel göra en kranskärlsoperation på dessa patienter.

Data till den andra delstudien hämtades från den internationella studien APPROACH-IS och SWEDCON som är ett nationellt register för medfödda hjärtfel. 471 personer med medfödda hjärtfel deltog. Cirka hälften var kvinnor och hälften var män. Deltagarna fick uppge sin fysiska aktivitetsnivå. Hög fysisk aktivitetsnivå sågs hos 41 procent medan 51 procent av deltagarna rapporterade låg aktivitetsnivå. Äldre personer rapporterade generellt en lägre aktivitetsnivå. Medelåldern på de som kategoriserades som äldre var cirka 43 år.

- Det fanns också ett samband mellan fler förskrivna läkemedel, mer uttalade symtom, samsjuklighet och en lägre aktivitetsnivå. Intressant var dock i vår studie att komplexiteten i det medfödda hjärtfelet inte visade sig vara kopplad till lägre grad av fysisk aktivitet.

I den första delstudien deltog 79 personer med medfött hjärtfel: 38 av dem hade en okomplicerad förändring i hjärtat, 41 personer hade mer komplicerade hjärtfel. Deltagarna fick svara på en enkät med frågor om livskvalitet och tilltron till den egna förmågan att aktivera sig fysiskt. De fick också bära på en aktivitetsmätare under fyra dagar och även genomgå muskeluthållighetstest. Resultatet visade att många personer som hade medfödda hjärtfel hade en nedsatt tilltro till sin förmåga att aktivera sig fysiskt.

- De som hade låg tilltro var äldre, hade mer komplicerade hjärtfel och fler symtom. Denna grupp presterade också sämre i muskeluthållighetstesterna.

Det går inte att påverka faktorer som ålder och hur komplicerade de medfödda hjärtfelen är. Det är dock möjligt att öva upp muskelstyrka och uthållighet, oavsett ålder och grad av hjärtfel, och därmed kanske stärka tilltron till den egna förmågan att vara fysiskt aktiv.

- Vi måste i sjukvården bli bättre på att fråga om fysisk aktivitet och också våga ställa jobbiga frågor. De flesta av deltagarna i studien visste att motion gav hälsofördelar, att de borde röra på sig mer men många kom av olika anledningar inte igång. Sjukvårdspersonal måste ta sig tid och prata om möjligheterna och hur vi kan stötta patienten utifrån de individuella förutsättningarna. Om vi inte frågar signalerar vi att fysisk aktivitet inte är så viktigt, säger Annika Bay.

Text: Ulrika Juto

Vuxna med medfödda hjärtfel

Till gruppen vuxna med medfödda hjärtfel räknas alla personer över 18 år som har ett strukturellt medfött hjärtfel, oavsett om det opererats eller inte. Antalet patienter som har medfödda hjärtfel i vuxen ålder har ökat de senaste 20-30 åren. Orsaken är framsteg som gjorts när det gäller kirurgi, diagnostik, pre- och postoperativt omhändertagande och behandling med katetrar i hjärtat. För personer som föda med hjärtfel i Sverige uppnår nästan 97 procent vuxen ålder. Förekomsten av rytmrubbningar, hjärtsvikt och endokardit (hjärtklaffsinfektion) är förhöjd bland personer som har medfött hjärtfel.

New York Heart Association har en känd definition av graden av hjärtsvikt där man delar upp graden av symtom i arbete och i vila.

  • NYHA I: Inga symtom.
  • NYHA II: Lätt hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet efter mer än måttlig ansträngning (till exempel springa eller gå i trappor).
  • NYHA III: Medelsvår hjärtsvikt med symptom vid lätt till måttlig ansträngning (till exempel påklädning eller en promenad).
  • NYHA IV: Svår hjärtsvikt med symtom i vila.

Källa: internetmedicin.se