”För varje transplantation har jag återerövrat lite till av mitt liv”

”Jag är så tacksam att jag fick chans till två nya liv,” säger Anette von Koch.

Vi ses i brittsommarvärmen på uteserveringen till Moderna museets kafé i Stockholm – att träffas utomhus var en förutsättning för vårt möte. Men för Anette von Koch innebär inte covid-restriktionerna några livsomvälvande förändringar.

Bära mask vardagsmat

Att tvätta händerna, undvika folksamlingar och bära mask är vardagsmat för den som har genomgått en lungtransplantation.

– Som nytransplanterad väljer man väldigt strategiskt när man går ut, som att gå till affären på måndag förmiddag för då är det nästan tomt. Man är också känslig för byggdamm, allt som kan sätta sig i lungorna och orsaka nya sjukdomar. En gång hade jag mask när jag skulle köpa frimärken på ett postkontor, kassörskan spärrade upp ögonen och bara skakade – hon trodde att jag var en rånare!

Anette von koch ser lite stram ut i svart långkofta och svartvit blus i grafiskt mönster, men varje gång hon ler – och det är ofta – förvandlas hon till en ung flicka.

Problem med lungorna

Det är hennes positiva livssyn som har burit henne genom decennier av sjukdom, väntan och transplantationer.

Under hela sitt vuxna liv har hon haft problem med lungorna, med återkommande infektioner och allt större andningssvårigheter.

Men det var inte förrän hon var nästan 50 år som hon fick diagnosen LAM (lymfangioleiomyomatos), en sällsynt progressiv sjukdom som förstör lungvävnaden.

När det stod klart att hon skulle behöva minst en ny lunga inleddes en transplantationsutredning på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg – inte bara av det kroppsliga tillståndet utan också vilket stöd hon hade hemma och hennes möjlighet att leva det disciplinerade liv – med rätt kost och mediciner – som krävs av en transplantationspatient.

Tio månaders väntan

Sedan började tio månaders väntan, samtidigt som lungorna blev allt sämre. Mitt i lägenheten stod en stor behållare med flytande syrgas, som hon var ständigt uppkopplad mot.

– Varje tugga var en utmaning, att både kunna äta och andas samtidigt. När jag tittade på tv-deckare, och de blev för spännande, så andades jag snabbare och det gick åt mer syrgas, berättar hon.

Flögs i ett specialflygplan

Men så kom samtalet från Göteborg. Hon flögs ner i ett specialflygplan och skjutsades i ambulans till sjukhuset där hon fick vaccin och medicin mot sjukdomar som donatorn hade haft, så att hon inte skulle smittas av sin nya lunga. Efter sex timmar i operationssalen vaknade hon upp, omgiven av familjen.

– Jag tänkte "fyller jag år idag?", för det kändes ungefär som en uppvaktning. Och det var ju faktiskt så, jag blev född på nytt.

Nu började arbetet med att återerövra livet efter den långa sjukdomstiden. På grund av syrgasen hade hjärnan kopplat bort andningsreflexen, hon fick lära sig att andas på nytt.

Eftersom hon fortfarande hade en sjuk lunga kvarstod många av problemen, och det är först efter den andra transplantationen tio år senare som hon har börjat känna sig någorlunda frisk.

Engagerad i Viking

Nu är Anette von Koch engagerad i Viking och driver ett nätverk för information och stöd till andra med samma diagnos.

– Jag är så tacksam att jag fick chans till två nya liv. För varje transplantation har jag återerövrat lite till av mitt liv, och nu kan jag ägna mig åt sånt som är viktigt – som att ge tillbaka något av det som jag har fått. 

Text: Karin Svensson, Foto: Anders Norderman

Anettes råd till transplantationspatienter

• Om du har frågor – fråga! Transplantationsklinikerna har sköterskor och koordinatorer som är väldigt kunniga. Att du känner dig trygg i vårdmiljön är A och O, minsta lilla stress tar så mycket energi.
• När du väntar på transplantation, försök att hålla igång och röra på dig, även om det är svårt.
• Efter transplantationen, försök att tänka positivt: se vad du kan göra och tänk inte på vad du inte kan göra. Fundera på vilka möjligheter du har nu, kanske kan du göra något som du längtat efter. Hitta en ny livsrytm och aktiviteter som passar.