Guldgruvan i hälso- och sjukvården

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund företräder 43 000 medlemmar med hjärt- och lungsjukdom. Vi har med stort intresse tagit del av översynens rapport och vill framföra följande:

Riksförbundet har under senare år medverkat i uppbyggnaden av det nationella kvalitetsre-gistret RiksKOL (som nu ingår i Luftvägsregistren) genom att vi har haft en plats i dess styr-grupp. Det har varit lärorikt och bidragit till att vi fått egna erfarenheter. Vi känner väl till att nuvarande kvalitetsregisterarbete bygger på eldsjälars tid och engagemang, ofta under osäkra ekonomiska och tekniska villkor. Vi är glada att dessa eldsjälar vill medverka till att utveckla svensk sjukvård till nytta för patienterna! Men det är helt nödvändigt att huvud-männen tar större ansvar för kvalitetsregistren och att verksamheten stramas upp.

Vi tycker att översynen kommer med många bra förslag för att utveckla registerverksamheten. Det är glädjande att det så tydligt framhålls att kvalitetsregistren har stor betydelse för att lyfta fram vård på lika villkor och att de är betydelsefulla i förbättringsarbetet för hälso- och sjukvården. Därför är det också helt nödvändigt att vårdcentraler och kliniker deltar i registreringsarbetet och inte ställer sig utanför. Här måste sjukvårdshuvudmännen ställa höga krav på kvalitetssäkrings- och förbättringsarbete. Det är också mycket viktigt att regist-ren speglar hela vårdkedjan. Det konstaterar vi inte minst när det gäller vården för KOL-sjuka, där exempelvis KOL-sjuksköterskan, sjukgymnasten och dietisten har väldigt stor betydelse i vården ur ett patientperspektiv.

Liksom översynen menar vi att patientens delaktighet i vården kan stärkas genom kvalitets-register. Det kräver dock arbetssätt och metoder som ger patienten reella möjligheter att medverka.

Med utgångspunkt från våra egna erfarenheter anser vi att det är viktigt att patientperspektivet tas till vara i styrgrupperna för kvalitetsregistren genom att patientorganisationernas inbjuds att medverka.

Vi tycker det är utmärkt att staten tar ett ansvar genom att utse en styrelse för nationella kvalitetsregister som ska ansvara för strategiska frågor och för fördelning av medel. Vi anser också att det är lämpligt att patientorganisationer representeras i styrelsen då de har mycket att bidra med sina specifika kunskaper/erfarenheter. Med utgångspunkt från sina intresseområden kan patientorganisationerna bidra till etablering av helt nya kvalitetsregister.

Översynen lyfter fram behovet av nationella riktlinjer för samarbete mellan register, industri och forskning vilket vi anser helt nödvändigt. Vi anser att det är skäligt att läkemedelsindustrin och medicinteknikindustrin bidrar till de centrala kostnaderna för de nationella kvalitetsregistren. Vi välkomnar att en stödfunktion inrättas för rådgivning, avtal, transparens mm vid industrisamarbeten.

Med vänlig hälsning
Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund
Inger Ros
Förbundsordförande