Remissyttrande ”Vägen till ökad tillgänglighet – delaktighet, tidiga insatser och inom lagens ram” (SOU 2022:22)

Riksförbundet HjärtLung önskar lämna följande synpunkter gällande ”Vägen till ökad tillgänglighet – delaktighet, tidiga insatser och inom lagens ram” då det berör en rad frågor som är av stor betydelse majoriteten av förbundets cirka 35 000 medlemmar. Synpunkterna är avgränsade till områden som ligger inom Riksförbundet HjärtLungs verksamhetsområden. Synpunkterna lägger extra tonvikt på patientperspektivet inom hälso- och sjukvård.

Här kan du ladda ner dokumentet ”Vägen till ökad tillgänglighet – delaktighet, tidiga insatser och inom lagens ram” (SOU 2022:22)

Riksförbundet HjärtLung har länge sett med oro hur personer med hjärt-, kärl-, och lungsjukdom inte får tillgång till den vård de har behov av. Förbundet kan se betydande regionala samt sociala skillnader i tillgången till vård, att vårdgarantin inte efterlevs, samt att det inte gjorts tillräckligt för att komma till rätta med problemet. Därför välkomnar Riksförbundet HjärtLung att frågan utretts.

 

4.3.1 Riksförbundet HjärtLung delar utredningens syn av att vårdgarantin har fördelar även om måluppfyllelsen har varit undermålig. Att leva med en kronisk sjukdom innebär för många en stor medvetenhet om att man kommer att behöva kontinuerlig kontakt med sjukvården. För vissa patienter är det på regelbunden basis under långa perioder. Därför är det viktigt att veta när man ska få vård, både för att kunna planera sitt liv och för vetskapen att man inte blir bortglömd. Som utredningen konstaterar ökar även förutsättningarna för likvärdighet om alla regioner har en gemensam tidsgräns att förhålla sig till.

 

4.3.3 Då flertalet rapporter och utredningar konstaterat att patientens rättsliga ställning är svag fyller tillsynen en viktig roll i efterlevnaden till vårdgarantin. Utredningen konstaterar att det inte ingår i uppdraget att utreda eller lämna förslag kring tillsynens utveckling. Som patientorganisation ser vi ett stort behov av att utveckla den statliga tillsynen för att följa upp tillgänglighet och hur regionerna efterlever vårdgarantin. Riksförbundet HjärtLung instämmer i utredningens resonemang om att IVO här har en viktig funktion att fylla samt att staten behöver ta ansvar för vad konsekvenserna blir när regioner inte lever upp till vårdgarantins innebörd. Det bör även bli enklare för patienter att tillförskaffa sig information om vad vårdgarantin betyder och vad man kan göra om regionen man bor i inte lever upp till den.

 

4.4.1, 4.4.2 samt 4.4.15 Riksförbundet HjärtLung välkomnar utredningens förslag om att vårdgarantin ska täcka fler delar av vårdkedjan, inte minst för personer med kroniska sjukdomar som ofta har hamnat sist i kön trots stora behov. Vi tillstyrker därför förslaget om att en medicinsk bedömning inom primärvården ska omfattas av vårdgarantin oavsett om besväret som den enskilde söker kontakt med primärvården för har samband med tidigare känt hälsoproblem eller inte. Utredningen resonerar riktigt kring behovet av kontinuitet och belyser förtjänstfullt att förslaget kan stå i kontrast om personen blir erbjuden tid hos annan vårdpersonal. Man hänvisar i utredningen till att man kan välja patientvald väntan. Vår uppfattning är att det inte informeras tillräckligt kring valmöjligheter för patienten och att det i så fall behövs insatser för att stärka informationen till patienten kring detta.

 

Vi har i samtal med utredningen förstått att medicinsk bedömning inom tre dagar inte har kunnat efterlevas och att det blivit ord på papper snarare än en garanti och att man därför föreslår sju dagar i primärvården. Det är i förbundets mening oerhört bekymmersamt att primärvården inte har kunnat leva upp till vårdgarantin. Tidsgränsen står och faller med hur stark och tillgänglig primärvården är för patienten där just hen bor. Tanken med den kortare tidsgränsen, förutom att vara professionsneutral, var att kunna nyttja fler kompetenser och professioner för att uppfylla vårdgarantin. Om så har blivit fallet känner vi inte till i detalj, men utredningen hänvisar till att det i tidigare förslag inte har funnits statistik för övriga yrkesgrupper utöver läkare samt hänvisar även till att Läkarförbundet pekat på bristande konsekvensanalys. Utredningen pekar vidare på att alla kontakter behöver behandlas i princip lika skyndsamt då tre dagar är en snäv tidsram. I utredningens argumentation går det att utläsa att det finns en risk att patienterna inte får en så genomgående medicinsk bedömning som avses med garantin och att det i stället finns indikationer på att det satts i system att göra en snabbare bedömning för att köpa sig tid till nästa besök. Riksförbundet HjärtLung anser att det är viktigt att en grundlig behovsbedömning görs då det ligger till grund för vem som har rätt till behandling först. Förbundet har däremot svårt att bedöma huruvida en förlängd tidsgräns på just sju dagar de facto innebär en förbättring för patienter som väntar på en bedömning och som alltid vill ha den så snart som möjligt.

 

Även förslaget om att få information inom 14 dagar om tidpunkten ser förbundet positivt på och tillstyrker detta.

 

4.4.3 Utredningen föreslår att medicinska bedömningar inom den specialiserade vården ska omfattas av vårdgarantin. Riksförbundet HjärtLung tillstyrker förslaget och tror att det underlättar för patienten att veta vilken tidsaspekt man har att förhålla sig till. Det kan däremot finnas en pedagogisk utmaning att förklara hur medicinsk bedömning och undersökning förhåller sig till varandra och vad det innebär utifrån patientens kontaktmöjligheter i vården. Förbundet önskar därför se en större satsning på informationsinsatser till patienter gällande vårdgarantin, oavsett primärvård eller specialiserad vård.  

 

4.4.4 Riksförbundet HjärtLung tillstyrker förslaget att undersökningar inom såväl primärvården som den specialiserade vården ska omfattas av vårdgarantin. Förbundet har under lång tid uppmärksammat utmaningarna med till exempel tillgången till spirometriundersökningar, något som också har förvärrats under pandemin. För KOL-patienter är en spirometri det enda sättet att ställa en konkret diagnos. En fördröjning kan alltså innebära sämre förutsättningar för patienter att hantera diagnosen. Att vänta i tre månader på att få en diagnos kan även innebära ett psykiskt påfrestande. Ett tydliggörande genom vårdgaranti kan därför vara ett viktigt steg att synliggöra utmaningen med en tidig diagnos för förbundets medlemmar med KOL. Eftersom spirometri utförs av både primär- såväl som specialiserad vård är det välkommet att bägge ingår i vårdgarantin.

 

 4.4.5 Riksförbundet HjärtLung tillstyrker förslaget att behandlingar inom primärvården ska omfattas av vårdgarantin. Patienter med hjärt- och lungsjukdomar har ett stort behov av vårdteam bestående av olika professioner, inte sällan i primärvården. Vi hör ofta om att väntetiderna mellan besök är onödigt långa - något utredningen även påpekar - och det är därför i förbundets mening centralt att behandlingar i primärvården ingår i vårdgarantin. Det är vår bedömning att det för patienter är oerhört viktigt att vårdkedjan hänger ihop, så även i vårdgarantin.

 

4.4.6 Utredningen föreslår att planerade uppföljningar fortsatt inte bör omfattas av vårdgarantin och hänvisar bland annat till svårigheten att med att vara tydlig gentemot befolkningen eller den enskilde patienten om hur lång tiden kan bli. En viktig del i en personcentrerad vård är att man utgår från patientens behov. För patienter som till exempel har genomgått en traumatisk händelse i form av en hjärtinfarkt eller ett byte av en hjärtklaff är uppföljningen en central del och inte minst en trygghet. Vid utebliven uppföljning kan konsekvensen bli både ökad oro för patienten samt en sämre patientinvolvering. Uppföljningsbesök fungerar både som en kontroll av en tidigare behandling, men är även en viktig påminnelse för patienten om vad man kommit överens om och har en motiverande faktor som är betydande för att patienten inte ska återinsjukna. Utmaningen med att det inte lär bli en gemensam tidsaspekt som är lätt att kommunicera hade kanske kunnat bytas mot att patienten genom vårdgarantin får rätt till information om återbesök inom en viss tidsram. På så sätt kan uppföljningen anpassas till patienten, samtidigt som budskapet till befolkningen hade kunnat vara vetskapen att du har rätt att få ett besked, likt förslaget om information inom 14 dagar utredningen har presenterat. Även om det praktiskt inte skulle bli en medicinsk skillnad är vetskapen om att du har rätt till information om ett återbesök också en grund för att patienter vet vad de har rätt att förvänta sig av sjukvården.

 

4.4.8 Riksförbundet HjärtLung tillstyrker förslaget att vårdgarantin ska omfatta information om tidpunkten för en medicinsk bedömning inom den specialiserade vården samt en undersökning och en behandling inom primärvården och den specialiserade vården. Förbundet hade önskat att även uppföljning hade inkluderats, se svar 4.4.6.

 

4.4.9 Utredningen föreslår att regionens ansvar att erbjuda vårdgaranti ska utökas på

så sätt att även utomlänspatienter som listat sig hos en vårdcentral i regionen omfattas av vårdgarantin inom primärvården. Riksförbundet HjärtLung tillstyrker förslaget. Förbundet vill samtidigt påpeka vikten av att vården främst utförs nära patienten och tror att patienter som väljer att lista sig utomläns gör det av särskilda skäl. Ett av skälen kan vara att man inte anser att vården man får i egen region uppfyller ens behov. Då är det rimligt att en annan region tar fullt ansvar för vården och att vårdgarantin gäller i samma utsträckning.

 

4.4.13 Riksförbundet HjärtLung tycker att det är viktigt att det åligger regionerna att se till att patienten får vård hos en annan vårdgivare inom vårdgarantins tidsgränser och tillstyrker förslaget och delar utredningens bedömningar. Patienten bör inte åläggas att själv hålla reda på och planera sin egen vård genom att ta kontakt med annan vårdenhet och välkomnar att utredningen tydligt pekat på vad bristerna innebär ur ett patientperspektiv

 

5.5.1 Utredningen föreslår att det ska införas en ny bestämmelse i patientlagen som innebär krav på att patienten ska informeras om vem som är patientens fasta vårdkontakt och fasta läkarkontakt om sådana har utsetts. Det ska även införas en ny bestämmelse om att patienten ska få information om kontaktuppgifter till patientens fasta vårdkontakt, fasta läkarkontakt och vårdenheter. Vidare ska patienten ska få information samlat och digitalt i den mån det är relevant för patienten.

 

Riksförbundet HjärtLung anser att det är av yttersta vikt att patienter har tillgång till samlad information om sin vård, både befintlig och planerad samt att man får vara delaktig i utformandet av densamma. Möjligheten att få en översikt är central för patientens förmåga att bedriva en aktiv egenvård, enkelt ha tillgång till vad som är överenskommet samt veta vem man ska kontakta vid frågor. Riksförbundet HjärtLung har deltagit i arbetet med patientkontrakt i sina kontakter med SKR och kan se en stor utmaning med att det råder en begreppsförvirring med vad som egentligen menas med ett patientkontrakt, så som beskrivet av utredningen. I diskussioner med patienter och professioner har det framkommit att det är svårt att veta skillnaden mellan vårdplan, behandlingsplan, patientkontrakt, hälsoplan, individuell plan och andra liknande benämningar som är till för att stötta patienten i en samlad översikt av sin vård. En nationell samsyn behövs, samtidigt som ingen har ansvaret för att säkerställa en sådan. Detta gör det även svårare att informera patienter som riskerar att få flertalet planer utifrån olika syften. Förbundet välkomnar utredningens intention med förslaget, men vill samtidigt påpeka att patientlagens ställning idag är svag i regionerna. Flertalet uppföljningar av Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har visat att lagen har fått ett dåligt genomslag och att brister i efterlevande av lagen inte har några konsekvenser. Då det heller inte finns uttalade patienträttigheter kopplade till vårdens skyldigheter är det svårt för patienten att få upprättelse om lagen inte följs. Det riskerar att hämma utredningens intention med bestämmelsen.

 

Riksförbundet vill även understryka vikten av det utredningen skriver om att information ska lämnas skriftligen om det behövs med hänsyn till mottagarens individuella förutsättningar. Förbundet tillstyrker utredningens förslag om att tidpunkten för vården så långt som möjligt ska väljas i samråd med patienten.

 

5.5.2 Det ska införas en ny bestämmelse i patientlagen som anger att tidpunkten för vården så långt som möjligt ska väljas i samråd med patienten. Riksförbundet HjärtLung tillstyrker förslaget. Delaktighet är en förutsättning för en god egenvård, vilket utredningen också pekar på som ett av skälen. Riksförbundet HjärtLung vill se en ökad likabehandling ur den här aspekten. Det finns inga rimliga skäl till att patienter i olika regioner inte ska erbjudas samma möjlighet att inkluderas i sin behandling. Däremot vill Riksförbundet HjärtLung påminna om bristerna i hur patientlagen efterlevs och befarar att skillnaderna kan komma att bestå om implementeringen av patientlagen inte stärks eller lagen ändras i bredare mening än utredningen föreslår.