Att leva med KOL

Riksförbundet Hjärtlung har genomfört en enkätundersökning bland sina medlemmar med KOL för att kartlägga hur man upplever sin diagnos och den vård man har. Resultatet visar att fyra av tio KOL-patienter inte vet om de har rätt behandling och hälften tycker att vården brister i uppföljningen.

Undersökningen skickades ut till 7000 av förbundets medlemmar. Av de cirka 3200 som svarade uppgav 486 att de har en KOL-diagnos. KOL-medlemmarna fick svara på närmare 60 problempåståenden och bedöma hur stora de upplever problemen i relation till sin diagnos. Undersökningen genomfördes 2016 i samarbete med Mistat.

Här kan du ta del av vår sammanställning (pdf)

Resultat från sammanställningen

  • En femtedel av medlemmarna med KOL är missnöjda med den behandling de får idag.
  • Fyra av tio uppger att de inte vet om den behandling de har är den bästa just för dem.

  • Fyra av tio anser att det inte finns något bra system i primärvården som kan fånga upp de som är i riskzonen för att utveckla KOL, samt tycker att vården är dålig på att ta kontakt för att följa upp hur behandlingen fungerar. 

  • Åtta av tio av de med svår KOL upplever också att det sociala livet begränsas av sjukdomen på grund av trötthet och dålig ork. Nästan lika många upplever ofta frustration över att vardagliga sysslor som att städa eller laga mat orsakar problem med andningen.

  • KOL upplevs som en väldigt begränsande sjukdom i vardagen. Vi kan se att redan vid lindrig KOL upplever hälften att det känns jobbigt att inte kunna ägna sig åt fysiskt ansträngande aktiviteter i den utsträckning man vill. Vid svår KOL är den siffran nio av tio. 

  • Sex av tio uppger att de är oroliga för hur KOL-sjukdomen kommer att utvecklas i framtiden. Kvinnor är i större utsträckning mer oroliga än män och det finns en större oro bland KOL-patienter under 65 år.

Så tolkar du sammanställningen:

I undersökningen har vi ställt riktade påståenden till medlemmarna med KOL. Exempel: ”Jag är orolig över hur min KOL kommer att utvecklas de närmaste åren och hur det kommer att påverka min livskvalitet”.

Vi bad KOL-medlemmarna bedöma hur stort problemet är på en skala 0 (inget) till 7 (stort). Man kunde även ge svaret "inte relevant" eller att välja att inte svara alls. De som inte svarat alls är borttagna ur sammanställningen. Svarsalternativen 5 till 7 bedöms som ett över genomsnittet stort problem.

Kategorier i sammanställningen: Samtliga, kön, ålder, hur länge man har haft KOL, svårighetsgrad av KOL, hur nöjd man är med sin vård.

I sammanställningen har vi tagit med de 13 påståenden som KOL-medlemmarna angav som de största problemen. Sammanställningen avslutas med två bilder som visar sammansättningen av de som svarat på enkäten. Undersökningen genomfördes med hjälp av Mistat.